"Robię to, co chciałem. Nie byłoby tak, gdybym widział" – Robert, masażysta z Warszawy
Staram się nie rozpamiętywać tego, co straciłem, nie mogąc zobaczyć świata. Biorę życie za rogi i rzucam się w wir pracy. Prowadzę firmę, jestem przewodnikiem na "Niewidzialnej Wystawie". W wolnym czasie gram w tenisa, latem żegluję (patent uzyskałem już jako osoba niewidoma). Chcę pokazać, że w życiu nie ma ograniczeń
- Zejdę po was – mówi przez domofon Robert Zarzecki, gdy melduję, że wraz z fotografem czekamy pod klatką bloku na warszawskim Muranowie, gdzie prowadzi gabinet masażu.
Po minucie widzę przez oszklone drzwi, że po schodach swobodnie zbiega na oko trzydziestoparoletni mężczyzna. Pewnie otwiera drzwi i uśmiecha się w naszym kierunku. Zbyt pewnie! W głowie zaczyna mi kołatać wątpliwość: czy nie pomyliłam się, gdy sprawdzałam informacje o rozmówcy? Bo może wcale nie jest niewidomy, tylko słabowidzący, więc artykuł o „niewidomym masażyście” okaże się mocno naciągany?
- Widzę mniej więcej 2,5 proc. tego, co osoby, które nie mają problemu ze wzrokiem – wyjaśnia później. – Z punktu widzenia zdrowej osoby to się wydaje bardzo mało, ale dla niewidomego ten margines to naprawdę kolosalna różnica.
Część niewidomych nie widzi od urodzenia, inni stracili wzrok w wyniku wypadku lub postępującej choroby, np. cukrzycy. Są też tacy, którzy problemy ze wzrokiem mieli od dziecka i kwestią czasu było, kiedy całkowicie utracą zdolność widzenia. Tak było właśnie w przypadku pana Roberta, który ma uwarunkowane genetycznie barwnikowe zwyrodnienie siatkówki i zaczął tracić wzrok w wieku 30 lat. Wcześniej widział mniej więcej 30 proc. tego, co osoba w pełni sprawna.
Cuda w ciemności
Pytam, ile prawdy jest w popularnym przeświadczeniu, że gdy wyłączony jest jeden zmysł, inne się wyostrzają. Zarzecki wyjaśnia, że to nie jest tak, że gdy przestał widzieć, to nagle zyskał lepsze czucie w palcach i w związku z tym ma wyższe kwalifikacje do pracy jako masażysta niż osoba widząca.
- Byłby to ciekawy mechanizm, ale to tak nie działa. To raczej kwestia tego, że skoro nie widzę, to bardziej koncentruję się na tym, co odbieram innymi zmysłami, np. dotykiem – wyjaśnia.
Gabinet pana Roberta nazywa się Cuda Niewidy i to niesie ze sobą podwójną treść: po pierwsze zabiegi wykonują niewidomi. Po drugie czasem się zdarza, że ktoś, kto bardzo cierpiał, po masażu czuje się jak nowo narodzony. Czyli cud.
Zarzecki założył go w listopadzie 2017 r. Zatrudnia jeszcze jednego niewidomego masażystę oraz słabowidzącą recepcjonistkę.
- Na stronie internetowej piszę, że jesteśmy niewidomi, by klienci mieli świadomość, że pewne czynności możemy wykonywać wolniej albo może zadrży nam ręka, gdy podajemy kawę i trochę rozlejemy. Ale to akurat chyba nie jest domeną wyłącznie niewidomych? – zastanawia się.
Masaż może odbywać się w normalnym pomieszczeniu, do którego przez okna wpada światło, ale też dostępna jest opcja "masażu w ciemności".
- Wpadłem na ten pomysł, gdy zauważyłem, że pacjenci nie do końca potrafią się wyłączyć i zrelaksować, gdy w pokoju jest jasno. Rozglądają się, błądzą gdzieś myślami. Do tego część osób czuje się skrępowana, zdejmując ubranie. To dziwne, przecież ja i tak nie widzę – wyjaśnia.
Żeby skorzystać z usług niewidomego masażysty, nie trzeba przyjeżdżać do Warszawy. Niewidomi masują i rehabilitują jak Polska długa i szeroka – i w dużych miastach, i gdzieś daleko od nich, na przykład w Koluszkach i Trzebini. Jak to możliwe?
Kiedyś było więcej niewidomych masażystów niż widzących
- Trudno określić, ilu w Polsce działa niewidomych masażystów i fizjoterapeutów – mówi Marek Harkowski, przewodniczący Krajowej Sekcji Niewidomych Masażystów i Fizjoterapeutów, która działa przy Polskim Związku Niewidomych. – Nie wszyscy niewidomi zapisują się do Związku. Kiedyś, gdy wszyscy do niego przynależeli, były ich tysiące.
Dziś do Sekcji zapisanych jest 400 masażystów, a ilu pozostaje poza nią? Biorąc pod uwagę, jak wiele jest ośrodków, które oferują kompleksowe przygotowanie niewidomych do zawodu masażysty (technikum masażu w podwarszawskich Laskach, ale też ośrodki w Łodzi, Chorzowie, Wrocławiu), zapewne kilka razy tyle.
Z czego wynika tak duża popularność zawodu masażysty wśród niewidomych (na stronie Sekcji znajdziemy adresy 32 gabinetów, a to tylko ułamek tych, które działają)? Pierwsze skojarzenie jest prawidłowe: ta praca jest dla nich po prostu dostępna. Mogą ją wykonywać bez specjalnych narzędzi, nie wymaga dostosowania pomieszczenia. Po drugie przez lata niewidomi byli wręcz zachęcani do podjęcia pracy jako masażyści i fizjoterapeuci, a to za sprawą przepisu, który dawał im pierwszeństwo przed widzącymi w ubieganiu się o pracę (pod warunkiem, że obaj kandydaci mają takie samo doświadczenie i wykształcenie).
Zasada już nie obowiązuje, ale zainteresowanie zawodem pozostało.
Wzrok to fajny dodatek, ale bez niego też można żyć
Zanim Robert Zarzecki rozpoczął pracę jako masażysta, pracował jako pedagog w szkole z dziećmi i młodzieżą. W świetlicy zajmował się między innymi dziećmi z Czeczenii. Ze względu na pogarszający się wzrok, zmuszony był zrezygnować z tej pracy. Ubiegał się o pracę z niewidomą i słabowidzącą młodzieżą. I tu musiał odpuścić, gdy dyrekcja placówki uznała, że jego stan uniemożliwia sprawowanie opieki nad młodymi ludźmi. Jest jakaś ironia w tym, że ośrodek, który miał pokazać młodzieży z dysfunkcją wzroku, że niepełnosprawność nie wyklucza z rynku pracy uznał, że on jednak się nie nadaje, ale skoro tak już się stało, to trzeba było znaleźć inną drogę.
Gdybyśmy rozmawiali 20 lat temu, Zarzecki pewnie pracowałby przy wyplataniu koszyków albo robieniu mioteł, bo pomysł, że niewidomym wystarczy dać odpowiednie narzędzia, a z powodzeniem będą mogli wykonywać pracę programisty, nauczyciela, dziennikarza czy urzędnika, jest stosunkowo nowy.
- Mógłbym też pracować w ochronie. Co drugi ochroniarz ma orzeczenie o niepełnosprawności – śmieje się mój rozmówca.
O tym, że niewidomi mogą się realizować we wszystkich obszarach życia, a ograniczenia tkwią w głowie, przekonują się odwiedzający Niewidzialną Wystawę – niezwykłe centrum poznawcze (bo "muzeum" nie oddaje istoty), w którym widzący na chwilę przenoszą się do świata, który poznaje się dotykiem i słuchem. Po kolejnych pozbawionych jakiegokolwiek światła pokojach oprowadzają sami niewidomi. Raz w tygodniu trafimy na pana Roberta.
Na "Niewidzialnej" można swobodnie zadawać pytania – na przykład o to, czy pożegnanie się z niewidomym słowami „do zobaczenia” to gafa.
Bynajmniej. Gorsza jest chęć pomocy za wszelką ceną, nawet gdy niewidomy o nią nie prosi. To, że jedzie autobusem nie oznacza jeszcze, że trzeba go na siłę zaciągać do najbliższego miejsca siedzącego albo bezpardonowo chwytać za ramię, gdy zbliża się do przejścia dla pieszych ("Ja pana przeprowadzę, idziemy!").
Naprawdę, umawiając się na masaż z niepełnosprawnym można powiedzieć: "świetnie! Widzimy się w czwartek".
Wadliwy gen ujawnia się w określonych kombinacjach
Chodził do szkoły dla niedowidzących w Warszawie. Dziś do takiej placówki uczęszcza jego syn. Wraz z żoną czasami rozważają przeniesienie go do zwykłej podstawówki, ale na razie nie ma takiej potrzeby.
Program w szkole dla dzieci niedowidzących jest taki sam jak w każdej innej. Różnica polega na tym, że klasy są mniej liczne (ok. 20 uczniów), stosuje się też inne metody pracy. Dzieci korzystają z podręczników z powiększonym drukiem, a te, które w ogóle nie widzą, korzystają z wypukłych map i rysunków, czyli pomocy tyflologicznych.
Pytam, jakie to uczucie żyć ze świadomością, że któregoś dnia jego dziecko także przestanie widzieć.
- Mój syn nie będzie niewidomy! Jest tylko słabowidzący, ale nie ma mojej choroby – zaprzecza stanowczo. Gdyby Robert miał córkę, a ta urodziłaby syna, pewnie chłopiec przejąłby wadliwy gen.
Robert nie jest jedyną niewidomą osobą w rodzinie: Z tą samą chorobą urodzili się jego dwaj bracia i syn siostry.
Czytać świat cudzymi oczami
Każde słowo z przedrostkiem "tyflo" oznacza, że ma ono jakiś związek z niewidomymi. Tyflologia – nauka zajmująca się problemami związanymi z utratą zdrowia. Tyflografiki – wszelkiej maści pomoce dydaktyczne (wypukłe grafiki, rysunki, mapy), które pozwalają niewidzącym poznać otaczająca rzeczywistość. Tyfloinformatyka, czyli rozwiązania informatyczne dla niewidomych i słabo widzących.
Niewidomi nie są jednak skazani na poznawanie świata za pomocą wypukłych mapek. Mają do dyspozycji dziesiątki aplikacji, wiele z nich do pobrania bezpłatnie. Chociażby "Be My Eyes" („Bądź Moimi Oczami”), umożliwiająca niewidomym skontaktowanie się z widzącym użytkownikiem-wolontariuszem, który pomoże odczytać napis na opakowaniu, treść formularza w banku czy podpis pod obrazem w muzeum. Wystarczy pokazać zarejestrowanemu użytkownikowi etykietę czy dokument, a ten odczyta jej treść lub opisze to, co widzi (bo pytanie może dotyczyć tego, czy dwie skarpetki są tego samego koloru).
O tym, że ludzie chcą pomagać, świadczy fakt, że w pierwszych tygodniach po uruchomieniu duńskiego pomysłu, zarejestrowało się 3 tys. niewidomych – i dziesięciokrotnie więcej wolontariuszy, gotowych być czyimiś oczami.
Miasto na czwórkę z plusem
Aplikacji ułatwiających życie jest na rynku coraz więcej, ale w pierwszej kolejności to państwo powinno tworzyć warunki, w których osoby niewidzące będą swobodnie się poruszały i nie będą się czuły wykluczone. Robert Zarzecki nie ma poczucia, że był w życiu dyskryminowany z powodu swojej niepełnosprawności (poza wspomnianą szkołą), ale zwraca uwagę, że różnym instytucjom i samorządom brakuje konsekwencji.
- Weźmy linie prowadzące w metrze. Na każdej stacji są ułożone trochę inaczej, więc nigdy nie mogę być pewien, czy kierując się nimi, wyląduję na tablicy informującej o rozkładzie peronu, czy może wpadnę pod nadjeżdżający pociąg – mówi.
Problemem jest także niewystarczająca liczba przejść z sygnalizacją dźwiękową. Są one bardzo pomocne, a w ich braku albo trzeba mieć nadzieję, że przy przejściu będzie stał ktoś jeszcze, kto uchroni przed wpakowaniem się pod samochód, albo nasłuchiwać, czy nic nie jedzie – i zaryzykować.
Zdarzają się też duże skrzyżowania, na których wprawdzie jest sygnalizacja dźwiękowa, ale niezsynchronizowana na poszczególnych jezdniach. Niewidomy słyszy dźwięk, ale nie wie, czy odnosi się on do jezdni, przez którą chce przejść, czy może do drugiej.
Wyszkolenie psa trwa 2 lata
Zarzecki nie korzysta z psa przewodnika, ale chodzi z laską. Psa nie chce, bo - jak mówi - jest na niego zbyt mobilny. Dużo podróżuje, więc laska okazuje się bardziej poręczna.
Inna sprawa, że pies to nie fanaberia. Samo jego wyszkolenie trwa około dwóch lat. W tym czasie pies uczy się poruszania się po mieście, zatrzymywania się przed przejściami dla pieszych, omijania przeszkód. Psy uczą się reagować na komendy ("naprzód", "w prawo", "szukaj drzwi"). Musi nauczyć się prowadzić swojego pana po chodniku oraz podróżować środkami transportu.
Przez kilka miesięcy pies przebywa w rodzinie zastępczej, w której uczy się życia w domu, wśród ludzi.
Między psem a jego panem musi być, najprościej mówiąc, chemia. Pies musi pasować charakterologicznie do właściciela. Osobie spokojnej nie przydzieli się energicznego, uwielbiającego zabawę psa.
Proces trenowania psa przewodnika lub asystenta jest nie tylko długi, ale też kosztowny: zamyka się w przedziale 20-30 tys. zł.
Praca nie jest żadnym przywilejem, ale prawem
Rozmawiamy kilka dni po tym, jak Rodzice Osób Niepełnosprawnych zawiesili, po 40 dniach, protest w Sejmie. Ciśnie się pytanie, czy jako osoba niepełnosprawna podpisuje się pod którymś z postulatów. Pan Robert unika odpowiedzi tłumacząc, że słuchał. "Na takich protestach ktoś zyskuje, a ktoś inny traci" – mówi tylko.
Opowiada, że gdy miał 18 lat, a więc widział jeszcze dość nieźle, dostał orzeczenie o niepełnosprawności. ZUS uznał, że pan Robert jest całkowicie niezdolny do pracy i samodzielnej egzystencji.
-Tyle że ja chciałem pracować. Prawo jest skonstruowane tak, że choćby wzrok (czy jakikolwiek inny defekt) pogorszył się w wyniku wykonywanej pracy, to człowiek, który ma takie orzeczenie, nie uzyska prawa do renty pracowniczej, bo przecież zdaniem Zakładu od początku się nie nadawał do pracy. To uderza w ludzi, którzy mimo wszystko chcą pracować – wyjaśnia.
Złożył odwołanie do sądu, podpierając się m.in. Konstytucją RP i Konwencją Praw Osób Niepełnosprawnych, które stanowią, że każdy ma prawo pracować. I wygrał.
- Z tego co się orientuję, ZUS powoli odchodzi od takiego rozumienia przepisów. I dobrze, bo nie wolno podcinać ludziom skrzydeł.
Trzeba brać życie za rogi
Czy gdyby była taka możliwość, chciałby odzyskać wzrok?
- I tak, i nie. Od dzieciństwa miałem dysfunkcję wzroku. To choroba genetyczna. Przez część życia nie docierało do mnie, że to się może skończyć całkowitą utrata wzroku, a ludzie dookoła mnie nie poruszali tego tematu, więc nie myślałem za dużo, co to będzie.
Jestem w miejscu, w którym chciałem być i robię to, o czym marzyłem. Gdybym widział, nie robiłbym pewnych rzeczy. Przykładowo nie grałbym w tenisa, bo to bardzo drogi sport. A tak jestem zawodnikiem Blind Tenis Polska. Organizacja opłaca korty, trenerów. Gdybym widział, pewnie tez bym nie pływał na żaglach, a stało się to możliwe dzięki kilku fundacjom oraz Polskiemu Związkowi Żeglarzy Niepełnosprawnych w Giżycku – opowiada.
W tenisa gra się specjalnymi piłkami, które wydają dźwięki, umożliwiające ich szybką lokalizację. W tenisa mogą grać także osoby słabowidzące bez obawy, że w wyniku kontuzji uszkodzi się ich widzenie.
- W ogóle staram się nie rozpatrywać pewnych rzeczy. Rzuciłem się w wir pracy. Śpię po 5 godzin dziennie, a w ciągu dnia udzielam się w kilku organizacjach, uprawniam sport, latem podróżuję. Jak już mam chwilę wolnego, to padam ze zmęczenia. Może jest tak, że celowo uciekam od czasu na refleksje, bo myślenie o tym, że nie widzę by mnie przygniotło. Więc staram się nie analizować tego, czego i tak mieć nie będę. Boję się myśleć.
Bo świat jest piękny, nawet gdy widzi się go w niecałych trzech procentach.