Rodzice dzieci niepełnosprawnych: potrzebne są wyższe świadczenia i alternatywna opieka

W czwartek premier Beata Szydło zapowiedziała program wsparcia dla rodzin w trudnej sytuacji, m.in. tych, które wychowują dzieci z niepełnosprawnościami. Powołała w tym celu międzyresortowy zespół ds. opracowania projektu rządowego programu wsparcia dla rodzin "Za Życiem".

Pytany o najpoważniejsze problemy, z którymi obecnie borykają się rodziny z niepełnoprawnymi dziećmi, Suchcicki powiedział, że większość postulatów sprowadza się do pieniędzy. "To są może banalne kwestie, ale bez pieniędzy trudno cokolwiek zmienić" - powiedział. W tym kontekście mówił o zwiększeniu zasiłku pielęgnacyjnego. "Ma on - zgodnie ze swoją nazwą - wyrównywać koszty związane z opieką i pielęgnacją - a wynosi 153 zł, czyli mniej więcej tyle, ile godzina rehabilitacji" - zaznaczył.

Jak dodał, wyższe świadczenia rozwiązałyby wiele rzeczy - dałyby trochę ulgi finansowej rodzicom, gdy dziecko jest małe, a gdy osoba z niepełnosprawnością jest dorosła, poprawiłoby to jej sytuację ekonomiczną. "Gdy osoba niepełnosprawna, np. intelektualnie, kończy 18 lat, przysługuje jej renta socjalna, ok. 644 zł (741,35 zł brutto - PAP). To jest automatyczna produkcja warstwy najuboższej - nie dość, że ci ludzie są niepełnosprawni, to jeszcze są ubodzy" - powiedział. Jego zdaniem rentę socjalną należałoby podwyższyć przynajmniej do wysokości świadczenia pielęgnacyjnego (obecnie to 1300 zł).

Na te same problemy zwraca uwagę Iwona Hartwich z ruchu RON - Rodzice Osób Niepełnosprawnych, jedna z uczestniczek protestu w Sejmie wiosną 2014 r. "Nawet po podwyżce renty socjalnej, którą zapowiedziało MRPiPS, to będzie w dalszym ciągu 84 proc. najniższej renty ZUS. Jednym z naszych postulatów jest właśnie to, by renta socjalna była przynajmniej w wysokości najniższej renty z ZUS" - powiedziała.

Suchcicki wskazywał także, że brakuje kompleksowego systemu wsparcia dla rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami. "By można było powiedzieć mamie i tacie, że w związku z tym, że mają dziecko niepełnosprawne, należy im się to i to" - powiedział. Mówił, że edukacja jest w miarę dobrze zorganizowana, ale po okresie szkolnym jest zamęt, chaos i niepewność, wiele osób po skończeniu szkoły siedzi w domu.

Mówiła o tym także Iwona Hartwich. "Nie ma placówek, do których mogłyby uczęszczać dzieci, które kończą edukację, one nie mają gdzie iść. Mój syn siedzi drugi rok w domu (Jakub ma obecnie 22 lata). Nie dlatego, że jesteśmy leniwi, bo szukamy - w PEFRON-ie, syn jest też zarejestrowany w urzędzie pracy. Ale dla człowieka na wózku, w normie intelektualnej nie ma nic" - powiedziała.

Jej zdaniem państwo musi się zaopiekować tymi dziećmi - niepełnosprawnymi, ale w myśl prawa już dorosłymi. "Chcielibyśmy je uspołeczniać, usamodzielniać, ale przy tak ograniczonych środkach, to jest bardzo trudne (...). Walczymy o te sprawy finansowe również po to, by taka osoba mogła po śmierci rodziców dalej funkcjonować we własnym środowisku, by ktoś się nią zaopiekował" - mówiła Hartwich. "To nasza zmora, bo wiemy, że pozostaje dom pomocy społecznej. Nie ma małych placówek, nie ma mieszkań chronionych" - dodała.

Środowisko opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami chciałoby mieć udział w tworzeniu zapowiedzianego przez rząd projektu - twierdzi Andrzej Suchcicki. "Byłoby to z korzyścią dla wszystkich. Mamy - nie tylko nasze stowarzyszenie - fachowców, którzy zajmują się wieloma aspektami równych rodzajów niepełnosprawności od bardzo dawna, są ekspertami w swoich dziedzinach. Łatwiej byłoby dojść do kompromisu" - ocenił. Dodał, że jeśli premier mówi, że do końca października przedstawi jakiś projekt, to bardzo dobrze; ma jednak wątpliwości, czy trzy tygodnie na jego przygotowanie wystarczą.

Sejm odrzucił w czwartek obywatelski projekt komitetu "Stop aborcji", zakładający całkowity zakaz przerywania ciąży. Jednocześnie rząd zaproponował program wsparcia dla rodzin w trudnej sytuacji, m.in. tych, które wychowują dzieci z niepełnosprawnościami.

Premier Beata Szydło przedstawiła trzy zobowiązania rządu ws. ochrony życia. Zapowiedziała, że powstanie program wsparcia dla rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne, środki na jego realizację od 2017 r. mają być zabezpieczone w budżecie; ma być też akcja promująca ochronę życia.

"Do końca roku przygotujemy program, który zostanie przedstawiony Wysokiej Izbie, wsparcia dla rodzin i dla matek, które zdecydują się na urodzenie i wychowanie dzieci z tzw. trudnych ciąż, program wsparcia dla rodzin, które wychowują dzieci niepełnosprawne, program wsparcia dla kobiet, które zdecydują się donosić ciążę i urodzić dziecko nawet w najtrudniejszych dla siebie sytuacjach, zarówno jeśli chodzi o wszystkie kwestie związane z opieką zdrowotną, opieką prenatalną, jak i później, w opiece nad urodzonym dzieckiem" - zapowiedziała szefowa rządu. Dodała, że projekt ustawy dotyczącej programu zostanie przedstawiony do końca października.

W ocenie szefa Komitetu Stałego Rady Ministrów i p.o. ministra skarbu państwa Henryka Kowalczyka ten pakiet osłonowy dla rodzin ma kosztować kilkaset milionów złotych. "Generalnie te pakiety będą obejmowały pomoc dla kobiet, które urodzą dzieci np. z zespołem Downa czy inne chore dzieci. To jest pomoc takiego hospicjum paliatywnego, to będą również ułatwienia w adopcji, remedium dla kobiet, które ewentualnie miałyby ciąże z przestępstwa" - mówił w radiu Zet.

Nad programem wsparcia pracować ma resort rodziny, zdrowia i finansów.

Niezależnie od tego, w MRPiPS od dawna prowadzone są analizy zmian w systemie wsparcia osób niepełnosprawnych, ich rodzin oraz opiekunów osób niepełnosprawnych. Pracuje międzyresortowy zespół, który ma w ciągu roku wypracować rozwiązania w tym zakresie.