Najdroższy lek świata na liście refundacyjnej. Śmierć 21‑letniej Kamili mogła zmienić decyzję resortu zdrowia

Soliris był jeszcze do niedawna najdroższym lekiem na świecie. Choroba, na którą się go przepisuje, jest bardzo rzadka, a koszt leczenia olbrzymi. Ministerstwo postanowiło wpisać go od tego roku na listę refundacyjną. Nie pomoże to już niestety 21-letniej Kamili Ślązak, której co prawda dzięki specjalnej zbiórce udało się lek kupić, ale było już za późno.

Najdroższy lek świata na liście refundacyjnej. Śmierć 21-letniej Kamili mogła zmienić decyzję resortu zdrowia
Źródło zdjęć: © Youtube.com | Soliris

Na liście najdroższych leków świata zajmuje dziewiąte miejsce, choć jeszcze niedawno był liderem. Lek Soliris stosowany jest w leczeniu napadowej nocnej hemoglobinurii.

Ta rzadka i śmiertelna choroba, na którą zapada średnio jedna na pięć milionów osób. Polega na defekcie błony erytrocytów powodującym ich rozpad. Prowadzi to do niedokrwistości, ostrych ataków hemolitycznych, w których układ odpornościowy atakuje krew chorego.

Chorobę można leczyć, podając specjalne przeciwciało monoklonalne wyprodukowane sztucznie. Niestety, koszt leczenia to nawet 1,75 mln zł.

Zobacz również: Tak pracują polscy lekarze. Podają sobie kroplówki, żeby wytrzymać dyżur

Śmierć Kamili mogła wpłynąć na decyzję urzędników

Statystycznie w Polsce jest zaledwie osiem osób, które chorują na hemoglobinurię, ale zdiagnozowano według informacji ministerstwa około czterdziestu. Jedną z ofiar choroby była 21-letnia Kamila Ślazak. Chorobę zdiagnozowano w wieku czternastu lat. W czasie leczenia Kamili usunięto jej nerkę i śledzionę. Zbiórka na sfinansowanie leczenia skończyła się sukcesem, dzięki ofiarności 50 tys. osób, niestety mimo otrzymania pierwszych dawek dziewczyna zmarła pod koniec sierpnia ub.r.

Ten tragiczny przypadek mógł zmienić decyzję urzędników resortu zdrowia, bo Soliris znalazł się od tego roku na liście leków refundowanych. Wpisano go na listę w ostatnim momencie, czyli 18 grudnia ub.r.

„Dodano produkt leczniczy Soliris (Eculizumabum), stosowany w ramach programów lekowych „Leczenie atypowego zespołu hemolityczno-mocznicowego” oraz „Leczenie nocnej napadowej hemoglobinurii” - podano na stronie ministerstwa i to była jedyna korekta jaką wprowadzono przed ostateczną publikacją.

Refundacja leku będzie pełna, czyli pacjent nie zapłaci z własnej kieszeni ani złotówki. Refundacja będzie obowiązywać przez dwa najbliższe lata.

We wniosku o objęcie leku refundacją przedstawiono szacunki, że na atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy w Polsce choruje ok. 25 dzieci i 10-15 dorosłych - podaje PAP. Łącznie nie więcej niż 40 osób, czyli zakup leku na pełną kurację kosztować może maksymalnie 70 mln zł. Limit finansowania ustalono na 22,7 tys. zł za fiolkę 30 ml leku.

Inne zmiany

Zmiany obejmą także inne programy lekowe - podaje PAP. Dzieci z hemofilią A i B będą mogły korzystać z refundacji leku Elocta, natomiast chorzy na raka jelita grubego będą mieli refundowany lek Vectibix.

W opisie programu leczenia zaawansowanego raka jelita grubego wprowadzono dodatkowy, opcjonalny schemat dawkowania cetuksymabu.

Na liście aptecznej od stycznia znajdzie się Lipancrea. Produkt będzie refundowany w leczeniu pacjentów z zewnątrzwydzielniczą niewydolnością trzustki. Pojawiły się też nowe środki w katalogu chemioterapii zawierające: kapecytabinę (dla pacjentów z rakiem dróg żółciowych), mitoxantronum (w leczeniu wznowy ostrej białaczki limfocytowej u dzieci) oraz pemetreksed. Ten ostatni był już stosowany w ramach programu lekowego, ale dzięki przeniesieniu do katalogu chemioterapii z refundacji będzie mogło skorzystać więcej pacjentów.

Wybrane dla Ciebie

Komentarze (72)

Cenimy Twoją prywatność

Kliknij "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU", aby wyrazić zgodę na korzystanie w Internecie z technologii automatycznego gromadzenia i wykorzystywania danych oraz na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez Wirtualną Polskę, Zaufanych Partnerów IAB (883 partnerów) oraz pozostałych Zaufanych Partnerów (405 partnerów) a także udostępnienie przez nas ww. Zaufanym Partnerom przypisanych Ci identyfikatorów w celach marketingowych (w tym do zautomatyzowanego dopasowania reklam do Twoich zainteresowań i mierzenia ich skuteczności) i pozostałych, które wskazujemy poniżej. Możesz również podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody Wirtualna Polska, Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy będą przetwarzać Twoje dane osobowe zbierane w Internecie (m.in. na serwisach partnerów e-commerce), w tym za pośrednictwem formularzy, takie jak: adresy IP, identyfikatory Twoich urządzeń i identyfikatory plików cookies oraz inne przypisane Ci identyfikatory i informacje o Twojej aktywności w Internecie. Dane te będą przetwarzane w celu: przechowywania informacji na urządzeniu lub dostępu do nich, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru reklam, tworzenia profili związanych z personalizacją reklam, wykorzystania profili do wyboru spersonalizowanych reklam, tworzenia profili z myślą o personalizacji treści, wykorzystywania profili w doborze spersonalizowanych treści, pomiaru wydajności reklam, pomiaru wydajności treści, poznawaniu odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł, opracowywania i ulepszania usług, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru treści.


W ramach funkcji i funkcji specjalnych Wirtualna Polska może podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Cele przetwarzania Twoich danych przez Zaufanych Partnerów IAB oraz pozostałych Zaufanych Partnerów są następujące:

  1. Przechowywanie informacji na urządzeniu lub dostęp do nich
  2. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru reklam
  3. Tworzenie profili w celu spersonalizowanych reklam
  4. Wykorzystanie profili do wyboru spersonalizowanych reklam
  5. Tworzenie profili w celu personalizacji treści
  6. Wykorzystywanie profili w celu doboru spersonalizowanych treści
  7. Pomiar efektywności reklam
  8. Pomiar efektywności treści
  9. Rozumienie odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł
  10. Rozwój i ulepszanie usług
  11. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru treści
  12. Zapewnienie bezpieczeństwa, zapobieganie oszustwom i naprawianie błędów
  13. Dostarczanie i prezentowanie reklam i treści
  14. Zapisanie decyzji dotyczących prywatności oraz informowanie o nich

W ramach funkcji i funkcji specjalnych nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy mogą podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Dla podjęcia powyższych działań nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy również potrzebują Twojej zgody, którą możesz udzielić poprzez kliknięcie w przycisk "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU" lub podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Cele przetwarzania Twoich danych bez konieczności uzyskania Twojej zgody w oparciu o uzasadniony interes Wirtualnej Polski, Zaufanych Partnerów IAB oraz możliwość sprzeciwienia się takiemu przetwarzaniu znajdziesz w ustawieniach zaawansowanych.


Cele, cele specjalne, funkcje i funkcje specjalne przetwarzania szczegółowo opisujemy w ustawieniach zaawansowanych.


Serwisy partnerów e-commerce, z których możemy przetwarzać Twoje dane osobowe na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody znajdziesz tutaj.


Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać wywołując ponownie okno z ustawieniami poprzez kliknięcie w link "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu.


Pamiętaj, że udzielając zgody Twoje dane będą mogły być przekazywane do naszych Zaufanych Partnerów z państw trzecich tj. z państw spoza Europejskiego Obszaru Gospodarczego.


Masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia, ograniczenia, przeniesienia przetwarzania danych, złożenia sprzeciwu, złożenia skargi do organu nadzorczego na zasadach określonych w polityce prywatności.


Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że pliki cookies będą umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym. W celu zmiany ustawień prywatności możesz kliknąć w link Ustawienia zaawansowane lub "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu w ramach których będziesz mógł udzielić, odwołać zgodę lub w inny sposób zarządzać swoimi wyborami. Szczegółowe informacje na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz w polityce prywatności.