Medyczne cuda na papierze. "Będę walczyć z urzędnikami. Na przekór i dla zasady"

Gdy chodziłam na dyskoteki, zawsze wiedziałam, że nieważne jaką sukienkę założę, i tak będę wyglądać brzydko, bo na nosie mam okulary jak słoiki. A i tak ledwo widzę. Do kina chodziłam tylko z tymi znajomymi, którzy chcieli mi czytać napisy. Sama ich nie widziałam, ale filmy jakoś oglądałam. I było zabawnie.

A jak poszłam na komisję lekarską, usłyszałam, że studia nie są mi w życiu potrzebne. Bo przecież nie muszę pracować głową i oczami, mogę rękami, bo mam je sprawne i nie mam co narzekać. Jako swoją przyszłość mogę wybrać jakiś magazyn albo sklep.

Ale ja każdego dnia będę udowadniać całemu światu, że potrafię wszystko. Od tamtego momentu, gdy dowiedziałam się, dlaczego ojciec zostawił naszą rodzinę. Bo nie chciał mieć kaleki w domu. I będę to udowadniać zawsze, bo przeszłam długą drogę, żeby myśleć o sobie dobrze.

Mam na imię Kamila, mam 38 lat i od dziecka niedowidzę. Teraz będę walczyć z urzędnikami. Na przekór i dla zasady.

Oczy Kamili działają mniej więcej w połowie. Okulary korekcyjne nie pomagają, wszystko, co widzi, to efekt wszczepów soczewek i licznych operacji.

Jedna zakończyła się porażką - soczewka została umieszczona krzywo. Różnica to setne milimetra, a oko ledwo pracuje. Nie jest zdolne do czytania.

Pół wzroku to maksimum jej możliwości, więcej już nigdy nie zobaczy. Może zobaczyć mniej, bo cały czas ma ryzyko jaskry. A to choroba, która krok po kroku odbiera wzrok.

Ile w zasadzie widzi? Trudno jej opisać rzeczywistość osób niedowidzących, bo innej nie zna. Może za to opowiadać długo, czego w życiu nie robi i już nigdy nie zrobi. Choć nie lubi się do tego przyznawać. Tym bardziej, że wady już nie widać. Nie nosi okularów, nie zwraca na siebie uwagi. O tym, że ma wadę wzroku zapomina czasami i mąż, gdy jej coś z daleka pokazuje. W odpowiedzi słyszy tylko: przecież nie widzę!

- Świat podglądam jednym okiem. Nie widzę, a podglądam - śmieje się. Rozkładu jazdy na wiszącej nad głową tablicy świetlnej jednak nie przeczyta. Przyjaciół i kolegów z pracy poznaje z odległości może czterech metrów. Z każdym centymetrem dalej są po prostu bardziej obcy, bardziej jak wszyscy inni. Trochę ludzie, trochę plamy.

Kamila woli za to mówić, ile potrafi i ile zrobiła. A na liście są ukończone dwa kierunki studiów i wieloletnia praca w branży HR.

- Urodziłam się z zaćmą wrodzoną, która po latach została usunięta, ale wraz z nią straciłam większą część widzenia. Nie jestem ślepa, po prostu widzę znacznie mniej i znacznie gorzej niż osoby ze sprawnym wzrokiem. Nigdy nie będę prowadzić samochodu, bo prawa jazdy nie zrobię. Nie mogę dźwigać, bo mogłabym uszkodzić swój wzrok. Dziś jeszcze jestem w stanie podnosić swoje dzieci, ale za kilka lat będę musiała to już ograniczyć - opowiada. I nie przerywając na sekundę rzuca: Stasiu, proszę tak nie siedzieć!

Staś, a w zasadzie Stanisław, ma 6 lat. Jest jej pierwszym dzieckiem. Tymon właśnie skończył 4 miesiące. Stasia i Tymona według lekarzy miało nie być. - Bo ciąża to za duże ryzyko dla oczu, bo poród może pogorszyć wzrok, bo późniejsze wychowywanie dzieci może odbić się na moim zdrowiu. Powodów na "nie" było wiele. A na "tak" tylko jeden. Chcę mieć rodzinę. I szczęśliwie ją mam - opowiada.

Na kolejną - czwartą w życiu - operację Kamila zdecydowała się po wielu latach. - Bałam się kolejnej porażki. Lepiej widzieć niewiele, niż nie widzieć nic. A tym bardziej, że zdecydowałam się na rodzinę - tłumaczy.

Zaryzykowała. Wzięła kredyt, pojechała do jednej z niemieckich klinik i wyłożyła 6 tys. euro. Potem w NFZ usłyszała, że zwrot jest możliwy, ale urzędniczka nie ukrywała, że w takiej sprawie to jeszcze nikomu go nie przyznali. Odwróciła się i wyszła.

Wtedy, w Niemczech, poprosiła wprost: proszę uratować mi wzrok. Pogarszał się najprawdopodobniej przez ciążę i wychowywanie pierwszego syna. - Przed bardziej sprawnym okiem pojawiła mi się firanka, zasłonka. Ot tak. Jeździłam od specjalisty do specjalisty. Były krople, były witaminy, były różne cuda, które kosztowały duże pieniądze i nie pomagały. Moje główne oko traciło moc. Musiałam spróbować - opowiada.

Zabieg się udał. Wzrok wrócił do poprzedniego stanu. Nie widziała lepiej niż kiedyś. Przestała po prostu tracić ostrość. A to w tej historii istotne. Dlaczego? Bo właśnie rozpoczyna walkę z urzędnikami. O to, jak bardzo niepełnosprawna jest.

W 2021 roku usłyszała, że jej stan się poprawił. A skoro jej stan się poprawił, to nie jest już niepełnosprawną w umiarkowanym stopniu (czyli w II grupie inwalidzkiej). Stała się już niepełnosprawną w lekkim stopniu. Dlaczego? Wyjaśnienia nie ma. Takich informacji osoby z niepełnosprawnościami nie dostają. Dokumenty są krótkie, niemal w punktach. W jej wypadku większość wypełniona jest krótkim zdaniem "Nie dotyczy".

Osoby z niepełnosprawnością w Polsce składają dokumenty, czekają na decyzję i w zasadzie tyle mają do powiedzenia. W rzeczywistości koronawirusowej nie pojawiają się przed komisjami osobiście. Wystarczą papiery.

- Od dziecka mój stopień niepełnosprawności nie był kwestionowany. A nagle okazało się, że jest ze mną lepiej - opowiada Kamila. Finansowo nie straciła. Straciła nieliczne przywileje w pracy dla osób z potrzebami. Właśnie złożyła odwołanie. Lekarz, który prowadzi ją w Polsce od 2002 roku, napisał w krótkim oświadczeniu, że przeprowadzone operacje były konieczne ze względu na uszkodzenia siatkówki. "Ostrość wzroku od wielu lat nie uległa poprawie" - podkreślił.

Złożyła odwołanie, wniosek czeka na rozpatrzenie. I eksperci nie mają wątpliwości, że czeka ją długa walka. W większości przypadków jest to walka w sądzie.

Bo osoby z niepełnosprawnością w Polsce od lat zmagają się ze zmieniającymi się orzeczeniami. Niektórzy z dnia na dzień "zdrowieją". I z dnia na dzień tracą pieniądze. Ludzie, którzy znają system, mówią tak: gdy ktoś straci środki do życia, to nie pójdzie do sądu, a po prostu założy internetową zbiórkę. - Skoro państwo go raz po raz zawodzi, to komu będzie się chciało szukać sprawiedliwości przez lata? - pyta jeden z nich.

I tu trzeba kilka rzeczy wyjaśnić. System orzekania o niepełnosprawności jest w Polsce rozproszony pomiędzy kilka instytucji. W tej chwili równolegle działa ich… sześć. I wszystkie są niezależne od siebie. Cześć decyzji - w kwestiach rentowych - podejmuje Zakład Ubezpieczeń Społecznych, część Kasa Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego, swoje działania podejmuje również Ministerstwo Spraw Wewnętrznych i Administracji oraz Ministerstwo Obrony Narodowej. A do tego są też poradnie psychologiczno-pedagogiczne, które podpadają pod system edukacji.

Niejasne? I na tym się nie kończy. Na osobę z niepełnosprawnością czekają liczne komisje, przed którymi będzie musiał się stawiać z tą samą chorobą, z tymi samymi dokumentami. Koordynacji brak, połączenia brak, jednolitego systemu brak. I tak od lat.

Same stopnie niepełnosprawności przyznają z kolei miejskie zespoły do spraw orzekania właśnie w tym temacie. Działają na dwóch poziomach: powiatowym i wojewódzkim. To dwie instancje, później sprawami zajmują się już sądy. I to właśnie taki powiatowy zespół decydował w sprawie Kamili.

Zespoły mogą podjąć cztery decyzje: nie potwierdzić niepełnosprawności lub wybrać jedną z trzech kategorii: lekką, umiarkowaną oraz znaczną. Kryteria? Nie są skonkretyzowane w oparciu o poszczególne choroby. Do lekkiego stopnia niepełnosprawności zakwalifikowana zostanie osoba o naruszonej sprawności organizmu. I to jest główne kryterium. Przepisy nie wyjaśniają, czy naruszona sprawność organizmu to brak nogi, czy osoba lekko kulejąca. To ocenić ma komisja.

Do umiarkowanej trafi osoba albo niezdolna do pracy, albo zdolna do pracy jedynie w specjalnych warunkach, albo wymagająca pomocy osób innych podczas "pełnienia ról społecznych". Znaczny stopień niepełnosprawności zarezerwowany jest dla osób, które są niezdolne do pracy lub wymagają długotrwałej opieki. Skomplikowane? Owszem. Niejasne? Również. Bo kryteria mieszczą się na połowie jednej strony przepisów.

Zespoły orzekające muszą być przynajmniej dwuosobowe - jedną osobą jest lekarz specjalista (ale wcale nie musi być lekarzem ze specjalnością zgodną z chorobą ocenianej osoby), drugą może być psycholog, pedagog, doradca zawodowy lub oczywiście inny lekarz.

O czym w zasadzie orzekają te zespoły? Nie tylko o stopniu niepełnosprawności - wskazują też ulgi oraz uprawnienia. I tak na przykład osoby ze znacznym i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności mogą pracować 7 godzin w ciągu doby, czyli 35 godzin w ciągu tygodnia (dzienny wymiar pracy jest zatem krótszy o godzinę). Co więcej, otrzymują również dodatkowy urlop w wymiarze 10 dni kalendarzowych.

Każda osoba z orzeczoną niepełnosprawnością ma prawo do dodatkowej, 15-minutowej przerwy w ciągu dnia pracy. Z danych Głównego Urzędu Statystycznego wynika jednak wprost, że w Polsce osoby z niepełnosprawnościami po prostu nie pracują. Powyższe benefity nie zachęcają do przebijania się przez rynek pracy. Aktywnych jest około 28 proc. z nich. I jak wynika z danych OECD - Polska jest na szarym końcu, gdy chodzi o aktywność zawodową niepełnosprawnych.

I właśnie tyle straciła Kamila - prawo do przerwy, prawo do dłuższego odpoczynku i pewność, że jej pracodawca wyposaży ją w odpowiedni sprzęt. - Dziś opiekuję się dziećmi, ale chcę wrócić do pracy. Nie potrzebuję pieniędzy od nikogo, żadnych zasiłków, żadnych dodatków. Wystarczy mi, żeby przepisy pozwalały mi dbać o oczy - mówi.

A jak wskazują eksperci, od kiedy tylko istnieje system orzekania, od tego dnia generuje masę absurdów. Znikające choroby i poprawiający się stan zdrowia to nie jest cud medyczny. To wyłącznie cud przepisów.

- Nie można powiedzieć, że system orzekania o niepełnosprawności działa. On po prostu jest i naprawdę trudno coś więcej do tego dodać. Jest nieobiektywny, przestarzały i przede wszystkim wciąż oparty na wskazywaniu, jakie braki mają osoby z niepełnosprawnościami. Tymczasem w wielu krajach już dziś wskazuje się to, co dane osoby mogą robić. Po co? By je aktywizować. By ich nie zamykać w domu, by ich nie dołować, by mogły funkcjonować. Mogą być wśród nas, pracować, a nie zostać więźniem własnego mieszkania - mówi Adam Komar, prezes fundacji Potrafię Pomóc.

- Przy obecnych przepisach może się wydarzyć sytuacja, że ludzie o identycznych schorzeniach mają zupełnie różne orzeczenia. Na zachodzie kraju ktoś usłyszał, że ma umiarkowany stopień niepełnosprawności, a na wschodzie, że lekki. Ktoś poradzi sobie sam w życiu, a ktoś inny wymaga nieustannej opieki, choć ich stan niczym się nie różni. Różni się tylko w oczach komisji - mówi. - Czasami w ramach jednej komisji zdarzają się sprzeczne orzeczenia dotyczące jednego schorzenia - dodaje.

I opowiada historię jednego z podopiecznych Fundacji, dziecka z zespołem Pradera-Williego.

Choroba dotyka 1 na około 30 tys. dzieci. W Polsce co roku takich przypadków jest kilkanaście. Noworodki są wiotkie i małe, mają obniżone napięcie mięśniowe i zdecydowanie wolniej się rozwijają. W trakcie ciąży zwykle są mniej aktywne - nie kopią.

A kiedy zaczynają samodzielnie jeść, nie mogą przestać.

Zespół Pradera-Williego wiąże się z odczuwaniem wiecznego głodu, nieustannego łaknienia i braku sytości. To uczucia tak obsesyjne, że jeszcze kilkadziesiąt lat temu chorzy nie przekraczali 20. roku życia. Umierali z otyłości. Ich mózg niemal nieustannie wysyłał sygnał: "głód!". Nawet chwilę po posiłku. Potrzeba jest na tyle silna, że młodsze dzieci są w stanie jeść rzeczy niejadalne. Starsze są gotowe kraść lub wyłudzać posiłki. A przypadłość jest nieuleczalna, bo to wada genetyczna.

W Polsce są rodziny, które od lat zmagają się z tym problemem.

- Rodzice muszą cały czas pilnować dziecka i dbać o to, by się nie przejadało. Dlaczego? Bo samo mogłoby doprowadzić do rozerwania ścian żołądka przez przejedzenie. Na komisji usłyszeli jednak, że dziecko nie jest otyłe, więc może funkcjonować samo. A przecież każdy specjalista wie, że takie dziecko niepilnowane po prostu zrobiłoby sobie krzywdę – opowiada Adam Komar. I dlatego są rodziny, które lodówki, kuchnie i spiżarnie zabezpieczają niczym fortece. Nie robią tego dla fanaberii. Niektórzy kuchnie zamykają na zamek szyfrowy, byleby nie dopuścić dziecka do środka.

Historii niezrozumiałych orzeczeń jest więcej. W sporej części kończą się w sądach. Wystarczy zerknąć w przeglądarkę wyroków.

Sąd Rejonowy we Wrocławiu niedawno zmieniał orzeczenie w sprawie "małoletniego D." (dane w wyrokach są zanonimizowane). Łódzki sąd zmieniał ostatnio sam moment powstania niepełnosprawności. Komisja przekonywała, że pojawiła się w wieku 23 lat. Sąd, po zapoznaniu się z dokumentami, poprawił ją o 8 lat. W Warszawie z kolei osoba prawie niewidoma dotarła ze swoją sprawą aż do Sądu Apelacyjnego. Są też oczywiście sprawy w drugą stronę. Sąd w Gliwicach nie podzielił zastrzeżeń jednego z niepełnosprawnych. Uznał, że dwie komisje działały słusznie.

O problemach z systemem orzekania o stopniu niepełnosprawności mówi również Sylwia Mądra, współtwórczyni inicjatywy "Chcemy całego życia!". Zajmuje się osobami z autyzmem i niepełnosprawnościami związanymi z tą chorobą. I w zasadzie jej codzienna aktywność to rozmowy o niezrozumiałych decyzjach komisji orzekających, zamykających drogę do świadczeń, pieniędzy i pomocy.

- W ramach pogotowia interwencyjnego każdego dnia odbieramy zgłoszenia z prośbą o wsparcie właśnie w sprawie odwołania od decyzji, na wszystkich etapach orzekania - opowiada. I jak mówi, często w trakcie komisji dochodzi do rażących błędów, polegających na "uzdrawianiu" z marszu. Była choroba, nie ma choroby. Była niepełnosprawność, nie ma problemu.

Jak dodaje, "nagminny jest brak specjalistów w komisjach orzekających lub nieadekwatny skład komisji". Bardziej obrazowo przedstawia to Adam Komar. - Jednego dnia w kwestii chorób oczu wypowiada się chirurg, innego dnia dermatolog, a trzeciego jeszcze ktoś inny. I tak to funkcjonuje od lat - dodaje.

Z perspektywy osób zajmujących się niepełnosprawnością system orzekania to mechanizm pełen nadużyć oraz błędnych i krzywdzących decyzji. Komisje potrafią np. przekonywać, że osoby w spektrum autyzmu nie wymagają stałej opieki rodzica lub opiekuna w codziennym życiu. Taka decyzja zamyka drogę do pieniędzy w ramach świadczenia pielęgnacyjnego. A to już o 1,9 tys. zł co miesiąc mniej. Dla osób, które wybrały opiekę nad dzieckiem, a nie codzienną pracę, to być albo nie być. I dlatego walczą.

- Procesy odwoławcze trwają miesiącami. W tym czasie rodzina pozbawiona jest świadczenia, a przecież wciąż musi opiekować się dzieckiem. Stres rodziców walczących o prawa dzieci jest potężny. Naprawdę trafiają do nas niemal na kolanach, po prostu umordowani walką z dziurawym systemem - opowiada Sylwia Mądra.

- System orzekania potrafi solidnie poturbować całe rodziny osób z niepełnosprawnościami. Zdarzają się skandalicznie zadawane pytania, krzywdzące komentarze specjalistów, sugerowanie "udawania", "przesadzania". To wciąż codzienność - mówi.

Obietnic reformy było wiele, reformator nie pojawił się żaden. Pełnomocnik rządu ds. niepełnosprawnych Paweł Wdówik zapowiada, że nowy system orzekania pojawi się w ciągu maksymalnie 3 lat. W lutym rząd Prawa i Sprawiedliwości przyjął "Strategię na rzecz osób z niepełnosprawnościami na lata 2021 - 2030".

Strategia to w zasadzie lista obietnic dla osób schorowanych. Zakłada zwiększenie dostępu do rehabilitacji, nowy system orzekania, zwiększanie kompetencji lekarzy, lepszą koordynację systemów i podnoszenie kompetencji lekarzy medycyny pracy. Plany są jednak rozpisane na najbliższą dekadę.

Kolejne zapowiedzi dotyczące sytuacji osób z niepełnosprawnościami znalazły się również w ostatnim flagowym projekcie Zjednoczonej Prawicy. Polski Ład obiecuje, że takie osoby wreszcie zaczną żyć i funkcjonować normalnie, ze wsparciem państwa. - Obietnic było wiele, ustaw niewiele. A chyba już czas przestać skazywać osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny na jałmużnę i szarpanie się z systemem. Mają dostatecznie dużo problemów - kwituje Adam Komar.