Piekło matek chorych dzieci. "Cierpienie nie uszlachetnia. Cierpienie to ból. Wieczny alert"

- To, co się stało w TK, jest straszne i makabryczne. Wielu, mówiąc o dzieciach z niepełnosprawnościami, myśli o zespole Downa, Aspergera, autyzmie. Zapominając, że są dużo cięższe schorzenia. Trauma matki zaczyna się, kiedy dowiaduje się, że urodzi dziecko bardzo chore lub śmiertelnie chore - mówi Katarzyna Łukasiewicz, matka Hani z czterokończynowym porażeniem mózgowym, założycielka Fundacji "Oswoić Los".

Jak dodaje, kompletnie nie może zrozumieć, dlaczego kobiety w Polsce mają być zmuszane do tak makabrycznych przeżyć.

- Dla mnie to jest niepojęte. Gdybym wiedziała, że urodzę dziecko z zespołem Downa, to bym urodziła, z mózgowym porażeniem dziecięcym, nie byłabym taka pewna. Gdybym wiedziała, że jest pozbawione kończyn, mózgu, lub ma inne poważne wady, zdecydowałbym się na aborcję - mówi Łukasiewicz.

Jak zaznacza, Hania w ciąży była zdrowa. Dopiero przy narodzinach, na skutek zaniedbań lekarzy i personelu medycznego, dostała porażenia. Co to oznacza? Hania nie chodzi, nie siedzi, nie mówi...

- W fundacji staramy się nie rozmawiać o takich wyborach. Raczej szukamy otuchy w rozmowach o podróżach, których nigdy nie odbyłyśmy. Nie mamy jednak wątpliwości, że w Polsce po urodzinach chorego dziecka rodziny zostają same ze sobą. Ludzie są zdruzgotani, straty psychiczne są ogromne, pozostaje nieszczęście i cierpienie.

Cierpienie nie uszlachetnia

- Szlag mnie trafia, gdy ktoś mi mówi: "zostałaś wybrana, cierpienie uszlachetnia". Cierpienie to ból fizyczny, psychiczny, wieczne zdenerwowanie, to emocje nie do przeżycia. Cierpienie zabija. Ze szpitala wyszłam z wypisem dziecka. I tak przez 16 lat. Zero pomocy - względem potrzeb - mówi Katarzyna Łukasiewicz.

Przez lata zasiłki były na poziomie kilkuset złotych miesięcznie. Dopiero ostatnio zostały podniesione. Obecnie Katarzyna otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne dla osób, które zrezygnowały z pracy, by zajmować się dzieckiem. To 1830 zł. Do tego jest jeszcze 215 zł zasiłku pielęgnacyjnego na dziecko. W sumie daje to 2045 zł.

To wszystko, co realnie wpływa na konto. Reszta to refundacja za sprzęt. W polskim systemie jest jeszcze od 2017 r. jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł dla nieuleczalnie chorych dzieci.

A jakie są koszty miesięczne przy wychowywaniu Hani?

- Wyliczenia mojego męża dają 9240 zł i to bez naszego "wkładu" opiekuńczego. Ludzie nie wiedzą, ile to kosztuje. Dzięki wygranej w sądzie ze szpitalem mamy na to dodatkowe środki, ale inni nie mają takich pieniędzy. Żebrzą, muszą błagać, upokarzać się - mówi Łukaszewicz.

Drogi sprzęt

Co jest tak niezwykle kosztowne? Sama rehabilitacja to 100 zł za godzinę i to w Lublinie. W Warszawie ceny są nawet dwukrotnie wyższe. Hania potrzebuje godziny dziennie, więc już za samą rehabilitację miesięcznie trzeba wydać 3 tys. zł.

Trzeba też mieć 160 zł miesięcznie na pieluchomajtki, leki - 300 zł, odżywki - 300 zł, wizyty lekarskie - każda co najmniej 100 zł, badania laboratoryjne - najmniej 50 zł każde.

- Musimy korzystać z prywatnej służby zdrowia, bo stan dziecka wymaga natychmiastowej wizyty, a na to nie ma co liczyć w państwowej służbie zdrowia. Sprzęt dla dziecka z porażeniem mózgowym to są potężne i regularnie wydawane kwoty - mówi Katarzyna Łukasiewicz.

Wózek dla Hani trzeba wymieniać co najmniej raz na dwa lata, a kosztuje 10-15 tys. zł. Specjalistyczny fotelik samochodowy kosztuje od 4,5 tys. zł w górę. Niezbędne tzw. urządzenie multifunkcyjne z pionizacją, stabilizacją pozycji siedzącej i leżącej z funkcją transportu to również koszt do ok. 15 tys. zł.

NFZ refunduje 3,2 tys. zł raz na 5 lat, a na wózek raz na 4 lat można dostać 1,7 tys. zł. Dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny to z kolei koszt pomiędzy 5,4, a 6,8 tys. zł. Dla dziecka takiego jak Hania, konieczne są co najmniej dwa takie wyjazdy w roku. Refundacji tu nie ma.

Permanentny stres

- Naprawdę trudno to wszystko zliczyć. Hania potrzebuje też siedziska do szkoły i do domu. Każde kosztuje ok. 3 tys. zł i też konieczna jest wymiana po ok. 2 latach. Do rehabilitacji w domu potrzebne są maty, wałki, kliny. To też się zużywa. Rocznie to może być od 2 do 5 tys. zł - dodaje Łukasiewicz.

Są jeszcze koszty trudne do wyrażenia w jakiejkolwiek walucie. Koszty, które ponosi każdy z członków rodziny z osobna i wszyscy razem.

- To permanentny stres i zniewolenie. 16 lat nieprzespanych nocy, bo nasza Hania w ogóle nocami nie sypia. Nie ma też w Polsce tzw. opieki wytchnieniowej. W Europie i na świecie funkcjonuje takie świadczenie, które zapewnia przez np. 2 tygodnie w roku opiekę dziecku, by rodzice mogli złapać oddech.

- Poważnie niepełnosprawne dziecko to również kompletnie zaburzone relacje rodzinne oraz partnerskie. Przecież w naszym przypadku w centrum wszystkiego jest i było chore dziecko. To wszystko zmienia - podsumowuje Katarzyna.